Behave & Transform
Scriviamo la nuova storia della Beta-Talassemia
Informazioni
Regione Lazio
Città Roma
Codice ECM 75-380275-1
Crediti ECM 12.0
Max Partecipanti 80
Professione Medico chirurgo, Farmacista, Biologo, Infermiere
Disciplina Allergologia e immunologia clinica, Cardiologia, Ematologia, Endocrinologia, Genetica medica, Malattie infettive, Medicina interna, Nefrologia, Neuroradiologia, Oncologia, Biologo, Patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia), Pediatria, Reumatologia, Geriatria, Infermiere, Farmacista di altro settore
Obiettivo formativo n.18 Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere
Prezzo Gratuito
In Italia, vivono circa 7.000 pazienti con la beta-talassemia, una malattia genetica causata da un difetto di produzione
dell’emoglobina, che costringe gli individui affetti a sottoporsi a regolari trasfusioni di sangue ad intervalli di 2-3
settimane per tutta la vita.
Dal punto di vista clinico le forme rilevanti sono quelle intermedie e la major. Nell’ambito delle stesse forme intermedie
però si può operare un’ulteriore distinzione in forme lievi o severe.
Nel caso delle forme più gravi sono necessarie regolari trasfusioni per sostenere i valori di emoglobina tra 9-10 g/dl.
Le numerose trasfusioni provocano un apporto di ferro in quantità molto maggiore alla capacità di utilizzo da parte
dell’organismo. Per evitare quindi i danni causati da questo accumulo (specie su cuore, fegato e ghiandole endocrine)
è necessario anche sostenere una terapia ferrochelante che si protrarrà per tutta la vita.
Lo scenario terapeutico per questa patologia è in evoluzione. Opzioni terapeutiche recentemente approvate aprono
uno scenario importante per il trattamento di questa patologia, grazie a innovativi meccanismi di azione in grado di
migliorare la maturazione dei precursori dei globuli rossi e ridurre quindi la necessità di trasfusioni.
La complessità di questo nuovo scenario apre la possibilità di definire nuovi modelli di presa in carico dei pazienti
BetaTalassemici. Per farlo è però necessario organizzare un programma di divulgazione scientifica con un percorso
integrato che, step by step, attraverso il coinvolgimento di diversi attori del sistema, ridisegni priorità e promuova
l’empowerment di clinici e operatori sanitari sull’adozione delle nuove opzioni terapeutiche.
Con il contributo non condizionante di:
