RAZIONALE

La psoriasi a placche è la variante più comune di psoriasi, presente nell’80-90% dei pazienti e caratterizzata dall’alternanza di esacerbazione e remissione di un quadro clinico costituito da ispessimento, arrossamento e desquamazione cutanea che, nella maggior parte dei casi, coinvolge la superficie estensoria degli arti e il tronco.

Ad oggi è riduttivo considerare la psoriasi una malattia della sola pelle. Circa 2\3 dei pazienti presentano il coinvolgimento delle aree persistenti, ovvero psoriasi ungueale, dello scalpo, palmo-plantare e coinvolgimento articolare. Appare quindi importante mirare al trattamento completo della malattia psoriasica, sia dal punto di vista del dermatologo che del paziente che può avere una qualità della vita non soddisfacente.

Mentre negli anni precedenti il goal del trattamento era raggiungere una risposta PASI adeguata, adesso, oltre alla “Clear skin”, occorre mirare al miglioramento della componente articolare, alla risoluzione delle aree persistenti e nel complesso al miglioramento della qualità della vita. 

Dai dati di un’indagine Censis del 2015 è infatti emerso che il livello di soddisfazione associato al trattamento in corso risulta alto solo nell’11% dei casi e accettabile in poco più della metà dei casi. Inoltre i dati più recenti della Giornata Mondiale della Psoriasi del 2017 hanno confermato un’alta percentuale di pazienti insoddisfatti della terapia: 7-8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e le abbandonano. 

Dall’indagine Censis già citata, emerge inoltre che la terapia farmacologica con biologici è considerata un bisogno da circa l’86% dei pazienti coinvolti. 

Di seguito vengono riportate le motivazioni che portano il paziente a ritenere non soddisfacente il trattamento:

• la varietà di forme cliniche e il modo in cui ogni paziente risponde ad un particolare trattamento implica interventi terapeutici diversi e personalizzati in base al tipo di psoriasi, alla gravità dei sintomi e al tempo. Per questo il trattamento più efficace non sempre viene individuato subito: la necessità di una strategia di controllo della malattia nel lungo periodo viene modulata in base alle esigenze cliniche, valutando il rapporto rischio/beneficio e prevedendo i tempi di verifica opportuni;

• nonostante le linee guida individuino obiettivi terapeutici chiari, spesso non vengono rispettati perché non tutti i clinici utilizzano i parametri indicati dalle linee guida nella pratica clinica per monitorare la malattia;
   

• il feedback del paziente spesso non viene preso in considerazione, anche a causa della poca conoscenza della malattia da parte dei pazienti. Secondo i risultati dell’indagine Censis del 2015 solo il 25% dei pazienti considera la psoriasi come una malattia grave, mentre la sua serietà è sottovalutata nel 71,4% dei casi.

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  Sulla base di queste premesse, nel corso del 2019 è stato realizzato il progetto PSO IMPROVE che ha coinvolto più di 20 Centri in Italia. Il percorso formativo PSO IMPROVE ha offerto al Tutor e al team Psoriasi dei Centri coinvolti la possibilità di analizzare il processo clinico-organizzativo di gestione della psoriasi del proprio Centro, mediante la valutazione di specifici indicatori e dei relativi scostamenti rispetto ai valori ottimali, e di individuare di conseguenza possibili azioni di miglioramento dove necessario.

   

  Le aree in cui sono state identificate le azioni migliorative, grazie all’attività del Tutor e del team Psoriasi, sono le seguenti:

• outcome clinico del paziente con psoriasi moderata-grave

• efficienza organizzativa 

• qualità di vita del paziente

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  Queste azioni migliorative sono state condivise nelle riunioni del progetto formativo. A conclusione del percorso iniziato nel 2019 e che proseguirà nel 2020, le azioni individuate potranno essere implementate nella progettualità PSO IMPROVE 2.0.

• soddisfazione del paziente